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07.11.25
DANKE AN DIE LMS LAAKIRCHEN FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG!
06.11.25
EIN TIEFER, PERSÖNLICHER EINBLICK IN MEIN LEBEN - wenn du verstehen willst was mich antreibt!
„Die haben ja alle keine Ahnung.“
Meine Mutter hat das immer gesagt.
„Die haben ja alle keine Ahnung.“
Und sie hatte recht.
Woher auch?
Ich habe ja selbst keine Ahnung von Golfspielen oder höherer Mathematik –
weil ich mich nicht damit beschäftigen muss.
Aber hier geht es nicht um Vorlieben oder Hobbys.
Es geht um Menschen.
Um Familien, deren Leben anders verläuft, als sie es sich je vorgestellt haben.
Und um Kinder wie meinen Sohn Elias.
Elias ist 15.
Er sitzt im Rollstuhl – und doch hat er sich mit fast 12 Jahren die Fähigkeit erkämpft, ein paar Schritte zu gehen.
Er hat Epilepsie.
Manchmal hört er während eines Anfalls fast auf zu atmen.
Dann bleibt die Welt für einen Moment stehen – und alles, was sonst wichtig schien, wird bedeutungslos.
Unser Alltag ist laut, wild, unberechenbar.
Essen fliegt durch die Luft – Wurst klebt an der Wand, Brotaufstrich am Fenster.
Gläser und Deko bekommen plötzlich Flügel.
Vorhangstangen fallen, Türen krachen, manchmal schlägt Elias gegen Wände oder zwickt, weil seine Haut einfach Reiz sucht.
Baden, Haarewaschen, Zähneputzen – alles wird zum Kraftakt.
Und doch:
All das macht nichts.
Weil die Liebe größer ist.
Manchmal aber überrollt sie einen, die Überforderung.
Dieses stille Gefühl, dass man kurz nicht mehr kann – bevor man wieder weitermacht!
Ich erinnere mich an die Nacht auf der Intensivstation.
Elias hatte einen schweren Anfall, der nicht enden wollte.
Ich saß neben ihm, hielt seine Hand – und gab ihm innerlich die Erlaubnis, zu gehen.
Er blieb.
Seitdem weiß ich, dass er sich für das Leben entschieden hat– genauso wie wir.
Daher vielleicht auch meine Mission der Reanimation, der Lebendigkeit. Der Aufruf das Leben zu feiern, weil es sonst keiner tut für dich. Auch nicht die, für die du dich zurückhältst.
Elias spricht nicht.
Er ist nonverbal – ein Rätsel aus Blicken, Gesten und Gefühlen.
Jeden Tag versuche ich, ihn zu verstehen, seine Welt zu begreifen.
Manchmal gelingt es. Manchmal nicht.
Aber immer ist da Liebe.
Und eine unendliche Dankbarkeit, dass er da ist.
Weil er unseren Blick geschärft hat für Wesentliches!
Das Leben mit einem beeinträchtigten oder chronisch kranken Kind stellt alles auf den Kopf – jede Vision, jeden Traum, jede Vorstellung davon, wie das Leben „sein sollte“.
Aber es heißt nicht, dass man aufhört zu träumen.
Oder, dass man kein erfülltes Leben mehr führen kann.
Ganz im Gegenteil!
Es ist einfach ein anderes Leben.
Eines, das Mut, Geduld, Humor – und bedingungslose Liebe verlangt und einen darin schult.
Ich will nicht jammern.
Ich will erzählen.
Weil „die meisten keine Ahnung haben“.
Und weil Verständnis der erste Schritt zu einer Welt ist, in der Menschen wie Elias – und Familien wie unsere – nicht Mitleid, sondern echte Unterstützung erfahren.
Elias, mein Wegbereiter, mein Tür- und Toröffner und Lehrmeister auf dem Pfad von Spiritualität, Bewusstsein, Energetik und der Suche nach Gesundheit, Lebendigkeit und Freude.
Meine Inspirationquelle von Holy-Days
Falls du Menschen wie uns unterstützen möchtest!
Hier der Spendenlink zu Holy-Days Krafttanktage für beeinträchtigte Kinder und Angehörige am Meer
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2025 ALBENA, BULGARIEN
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18.02.25
PRESSE
Danke für den tollen Bericht in der Tipps Schärding
Hier geht es zum ganzen Artikel
13.03.25
DER COUNTDOWN LÄUFT
Es sind noch Plätze für ca 3 Familien verfügbar!
First come - first serve!
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6.12.24
HEILIGE TAGE
Vielleicht kennst du dieses seltene Geschenk. Mehr ein Bewusstseinzustand. Wo alles leicht und entspannt geht. Du dich um fast nichts kümmern musst. Einfach mal die Seele baumeln lassen kannst. Dich nur wenige Verpflichtungen, bis gar keine, am Tun halten. Die Sorgen auf einen anderen Tag verschoben werden können.
Ich bin selbst Mutter eines schwer beeinträchtigten Sohnes und ich weiß, dass diese Art von Tagen wirklich heilig sind!
Bei uns heißt es....365 Tage, 24/7 Bereitschaft, 5x wickeln täglich, füttern, baden, bis zu 4x täglich umziehen, Arztbesuche, Besorgungen. Medizin bewilligen lasen, Medizin besorgen, verabreichen. Den Wohnraum sichern, Sauerstoff nachbestellen, Krankenhausaufenthalte, Erbrochenes, Rotz, manchmal auch Exkremente von Böden, Möbel, Türen und Wänden wischen. Anfallsserien durchstehen, Pulsoximeter, Sauerstoff, Notfallmedi, immer zu Hand.
Dekoriert haben wir schon lange nicht mehr, die Kastentüren unseres Wohnzimmerverbaus hängen alle lose und locker. Elias liebt es wenn es knallt. Die Türdrücker sind ausgeleiert und manche fehlen zur Gänze - er hat sie ausgerissen.
Wohin heuer der Christbaum kommt wird fraglich, zu verlockend sind die Kugeln. Wir haben schon alles "verbaut" verstellt, gesichert. Aber er ist echt ein langer, großer Kerl - regelmäßig schlägt er mit voller Wucht auf die Dunstabzugshaube aus Glas. Dann wird noch mehr gesichert, so dass wir kaum mehr in die Küche kommen.
Elias schläft im Wohnzimmer auf Matratzen, in einem Zimmer, in einem Bett, das toleriert er nicht, da er oft ab 3 Uhr munter ist, kann er so seinen gesicherten Freiraum nutzen. Wir haben das Wohnzimmer aufgegeben, es gab eine Übernahme. Es ist nun "Eliland"
Und es gäbe so viel mehr noch zu schildern...die Speisereste auf Wänden und Fenster, da er alles wegschleudert. Geschrottete Staubsauger, die fliegen auch gut und knallen laut. Mit dem Rolli abgefahrene Türen und Wände. Lose Vorhangstangen, vollgekaktes Badewasaer, und so vieles mehr...
Wie z.B. die Blicke, wenn er durchdringend schreit weil er keine Menschenansammlungen, Einkäufe oder Restaurantbesuche mag. Sich selbst und auch andere verletzt. In Windeseile die Stirn und Nase bluten, aus Frust, weil er in diesem Körper gefangen ist.
Und, die Sorgen, wenn es unseren speziellen Kindern mal nicht so gut geht
Und das soll kein Jammern sein, sondern ein Bild wie es aussehen kann mit einem speziellen Kind, weil die meisten gar keine Ahnung haben und das ist nicht böse gemeint - woher den auch!
Ich habe mich vor drei Jahren beim Kochen selbst gefragt, was so richtig geil wäre und daraus ist Holy-Days entstanden. Ein paar dieser Heilige Tage oder eher Stunden für viele, denen es genauso geht.
Die wunderbaren Geschwister, die all das mittragen. Die still daneben stehen, wenn in der Nacht der Notarzt hier ist und du noch schnell deine Tasche packst. Die oft hören, das geht leider nicht, das können wir nicht mit deinem Bruder machen... Auch wenn wir es so gut wie möglich vermeiden. Aber dann meist aufgeteilt, ein Elternteil hier, das andere daheim...
Falls du dich mal gefragt hast, wozu dieses Holy-Days überhaupt gut sein soll - DAFÜR
5.12.24
DIE VERGESSENEN GESCHWISTER!
Ich wurde von einigen wundervollen Menschen inspiriert mehr Einblick in unser Leben mit Elias zu geben und was mich zu diesem Projekt "Holy-days" veranlasst hat!
Als unser Elias ca. 3 Jahre alt war besuchte unsere Älteste die zweite Klasse Volkschule. In den ersten Lebensjahren von Elias waren wir so damit beschäftigt eine Diagnose zu finden (die nie gefunden wurde), die Realität zu akzeptieren und die Trauer und alle Herausforderungen zu bewältigen, sodass sich unsere Tochter immer mehr und mehr zurückzog.
Zu der Zeit wurde sie auch von einigen Wenigen massiv gehänselt, weil ihr Bruder "schwerstbehindert sei". Das war der genaue Wortlaut.
Ich weiß bis heute nicht, was Kinder zu solchen Grausamkeiten veranlasst.
Zudem kamen viele Krankenhausaufenthalte und lebensbedrohliche Situationen. Momente in denen wir nicht wussten ob er bleiben oder uns verlassen würde.
Als ich zur Jüngsten schwanger war, fuhren wir fast monatlich mit Notarzt oder Hubschrauber ins Kinderspital, da seine epileptischen Anfälle nicht zu stoppen waren und er dabei aufhörte zu atmen.
Immer nachts, die Aufregung im Haus, alle Aufmerksamkeit auf Elias und Emilia im Hintergrund bangend und alleine mit ihren Gefühlen und Ängsten.
Früh hatte sie (leider) gelernt ihre Bedürfnisse hinten anzustellen, sich zurückzunehmen, achtsam zu werden. Wenn auch nich bewusst, aber dennoch!
Es geht hier nicht darum zu jammern oder Mitleid zu erzeugen, sondern zu sensibilisieren. All das läuft ja im Verborgenen und wie sollte man sich hineinversetzen können, wenn nicht darüber gesprochen wird!
Ja, hineinversetzen, mitfühlend werden. Du weißt nie was in deinem Gegenüber gerade abläuft, warum es so reagiert wie es eben reagiert!
Das ist ebenso ein Beweggrund für "Holy-days"
Ja, es ist nur eine Woche, aber es ist ein Zeichen. Das Zusammentreffen mit anderen Kindern denen es ähnlich geht. Zu erkennen "ich bin nicht alleine", "ich bin nicht arm" sondern, "ich kann im besten Fall gestärkt daraus erwachsen", eben sensibilisiert.
Sowie wertvolle Zeit mit den Eltern, während mein beeiträchtigtes Geschwisterkind gut versorgt ist.
Geplant sind auch psychologisch betreute Runden, wenn dies gewünscht ist, um Kraft zu schöpfen und neue Perspektiven zu erlangen
Wenn du Teil davon werden möchtest, egal ob unterstützend oder als Familie melde dich bitte gerne via PN
