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6.12.24

HEILIGE TAGE

Vielleicht kennst du dieses seltene Geschenk. Mehr ein Bewusstseinzustand. Wo alles leicht und entspannt geht. Du dich um fast nichts kümmern musst. Einfach mal die Seele baumeln lassen kannst. Dich nur wenige Verpflichtungen, bis gar keine, am Tun halten. Die Sorgen auf einen anderen Tag verschoben werden können.

Ich bin selbst Mutter eines schwer beeinträchtigten Sohnes und ich weiß, dass diese Art von Tagen wirklich heilig sind!

Bei uns heißt es....365 Tage, 24/7 Bereitschaft, 5x wickeln täglich, füttern, baden, bis zu 4x täglich umziehen, Arztbesuche, Besorgungen. Medizin bewilligen lasen, Medizin besorgen, verabreichen. Den Wohnraum sichern, Sauerstoff nachbestellen, Krankenhausaufenthalte, Erbrochenes, Rotz, manchmal auch Exkremente von Böden, Möbel, Türen und Wänden wischen. Anfallsserien durchstehen, Pulsoximeter, Sauerstoff, Notfallmedi, immer zu Hand.

Dekoriert haben wir schon lange nicht mehr, die Kastentüren unseres Wohnzimmerverbaus hängen alle lose und locker. Elias liebt es wenn es knallt. Die Türdrücker sind ausgeleiert und manche fehlen zur Gänze - er hat sie ausgerissen.

Wohin heuer der Christbaum kommt wird fraglich, zu verlockend sind die Kugeln. Wir haben schon alles "verbaut" verstellt, gesichert. Aber er ist echt ein langer, großer Kerl - regelmäßig schlägt er mit voller Wucht auf die Dunstabzugshaube aus Glas. Dann wird noch mehr gesichert, so dass wir kaum mehr in die Küche kommen.

Elias schläft im Wohnzimmer auf Matratzen, in einem Zimmer, in einem Bett, das toleriert er nicht, da er oft ab 3 Uhr munter ist, kann er so seinen gesicherten Freiraum nutzen. Wir haben das Wohnzimmer aufgegeben, es gab eine Übernahme. Es ist nun "Eliland"

Und es gäbe so viel mehr noch zu schildern...die Speisereste auf Wänden und Fenster, da er alles wegschleudert. Geschrottete Staubsauger, die fliegen auch gut und knallen laut. Mit dem Rolli abgefahrene Türen und Wände. Lose Vorhangstangen, vollgekaktes Badewasaer, und so vieles mehr...

Wie z.B. die Blicke, wenn er durchdringend schreit weil er keine Menschenansammlungen, Einkäufe oder Restaurantbesuche mag. Sich selbst und auch andere verletzt. In Windeseile die Stirn und Nase bluten, aus Frust, weil er in diesem Körper gefangen ist.

Und, die Sorgen, wenn es unseren speziellen Kindern mal nicht so gut geht

Und das soll kein Jammern sein, sondern ein Bild wie es aussehen kann mit einem speziellen Kind, weil die meisten gar keine Ahnung haben und das ist nicht böse gemeint - woher den auch!

Ich habe mich vor drei Jahren beim Kochen selbst gefragt, was so richtig geil wäre und daraus ist Holy-Days entstanden. Ein paar dieser Heilige Tage oder eher Stunden für viele, denen es genauso geht.

Die wunderbaren Geschwister, die all das mittragen. Die still daneben stehen, wenn in der Nacht der Notarzt hier ist und du noch schnell deine Tasche packst. Die oft hören, das geht leider nicht, das können wir nicht mit deinem Bruder machen... Auch wenn wir es so gut wie möglich vermeiden. Aber dann meist aufgeteilt, ein Elternteil hier, das andere daheim...

Falls du dich mal gefragt hast, wozu dieses Holy-Days überhaupt gut sein soll - DAFÜR

Kind mit Beeinträchtigung spielt

5.12.24

DIE VERGESSENEN GESCHWISTER!

Ich wurde von einigen wundervollen Menschen inspiriert mehr Einblick in unser Leben mit Elias zu geben und was mich zu diesem Projekt "Holy-days" veranlasst hat!

Als unser Elias ca. 3 Jahre alt war besuchte unsere Älteste die zweite Klasse Volkschule. In den ersten Lebensjahren von Elias waren wir so damit beschäftigt eine Diagnose zu finden (die nie gefunden wurde), die Realität zu akzeptieren und die Trauer und alle Herausforderungen zu bewältigen, sodass sich unsere Tochter immer mehr und mehr zurückzog.

Zu der Zeit wurde sie auch von einigen Wenigen massiv gehänselt, weil ihr Bruder "schwerstbehindert sei". Das war der genaue Wortlaut.

Ich weiß bis heute nicht, was Kinder zu solchen Grausamkeiten veranlasst.

Zudem kamen viele Krankenhausaufenthalte und lebensbedrohliche Situationen. Momente in denen wir nicht wussten ob er bleiben oder uns verlassen würde.

Als ich zur Jüngsten schwanger war, fuhren wir fast monatlich mit Notarzt oder Hubschrauber ins Kinderspital, da seine epileptischen Anfälle nicht zu stoppen waren und er dabei aufhörte zu atmen.

Immer nachts, die Aufregung im Haus, alle Aufmerksamkeit auf Elias und Emilia im Hintergrund bangend und alleine mit ihren Gefühlen und Ängsten.

Früh hatte sie (leider) gelernt ihre Bedürfnisse hinten anzustellen, sich zurückzunehmen, achtsam zu werden. Wenn auch nich bewusst, aber dennoch!

Es geht hier nicht darum zu jammern oder Mitleid zu erzeugen, sondern zu sensibilisieren. All das läuft ja im Verborgenen und wie sollte man sich hineinversetzen können, wenn nicht darüber gesprochen wird!

Ja, hineinversetzen, mitfühlend werden. Du weißt nie was in deinem Gegenüber gerade abläuft, warum es so reagiert wie es eben reagiert!

Das ist ebenso ein Beweggrund für "Holy-days"

Ja, es ist nur eine Woche, aber es ist ein Zeichen. Das Zusammentreffen mit anderen Kindern denen es ähnlich geht. Zu erkennen "ich bin nicht alleine", "ich bin nicht arm" sondern, "ich kann im besten Fall gestärkt daraus erwachsen", eben sensibilisiert.

Sowie wertvolle Zeit mit den Eltern, während mein beeiträchtigtes Geschwisterkind gut versorgt ist.

Geplant sind auch psychologisch betreute Runden, wenn dies gewünscht ist, um Kraft zu schöpfen und neue Perspektiven zu erlangen

Wenn du Teil davon werden möchtest, egal ob unterstützend oder als Familie melde dich bitte gerne via PN

Kind mit Beeinträchtigung liegt bei Mama

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Telefon:

+4369919695407

Kontakt: 

Holy-Days, Raffelsdorf 18, 4794 Kopfing

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